Mijn verhaal
In de lente van 2004 begon ik wat moeizamer te lopen, maar dacht ach komt omdat ik moe ben. In de zomer van 2004 ging het traplopen moeilijker, maar dacht dat ik nog wat last had van een narcose eerder die zomer. En eigenwijs als ik ben, wilde dat niet aan Peter laten merken omdat hem een operatie wachtte om zijn linkernier te verwijderen i.v.m. met een tumor. Maar toen ik op mijn werk op mijn hurken zat en niet meer zelf overeind kon komen (werd door een collega en een klant geholpen) moest ik het hem toch voor de operatie vertellen.
Na door de huisarts onderzocht te zijn, ik dacht nog een paar keer therapie en Natas loopt weer als een kievit, werd ik doorgestuurd naar een neuroloog in toen nog Gooi-Noord nu Ter Gooi Ziekenhuizen. Na een MRI scan en een MEP, dan gaan ze met een soort tennisracket op je hoofd je spieren aansturen wat heel raar voelt maar ook lachwekkend is omdat je dan ongecontroleerde bewegingen maakt, werd besloten een EMG te doen. Eerst met een naaldje in diverse spieren en later met stroomstootjes. Toen de neuroloog het eerste naaldje in mijn been stak, zei hij al dat het goed mis was. Na de EMG wilde hij dat er in het UMCU nog een EMG werd gedaan. Toen we voor de uitslag gingen vertelde hij je hebt een spierziekte. Aangezien we nog niet veel ziekenhuiservaring hadden vroegen we ook niet door. Ik had 3 weken later weer een afspraak en vroeg wat heb ik dan, en hij zei ALS. En wil je doorsturen naar het UMCU. En weer vroegen we niet door. Dat zou ons nu niet meer overkomen nu willen we het naadje van de kous weten. Pas nadat mijn zus belde en begon te huilen toen ze hoorde wat ik had zijn we op internet gaan zoeken en dan…dan lees je doodvonnis.
30 maart 2005, 2 dagen na mijn 33 verjaardag, werden we verwacht in het UMCU. Dat werd een lange dag. Om 07:00 uur van huis en om 18:00 uur weer thuis. Met gemengde gevoelens reden we er heen, hoopten dat het toch iets anders was, maar na lichamelijk onderzoek en hoera weer een EMG bleek het ijdele hoop.
Dan rijd je naar huis in doodse stilte, allebei in onze eigen gedachten verzonken.
In augustus 2005 kwamen de eerste hulpmiddelen; een douchecabine waar je zo in kan lopen, een rolstoel (die lang op zolder heeft gestaan maar het CIZ vond het belangrijk dat ik die vast had) en een traplift. In het begin zei ik vaak tegen Peter als we naar bed gingen ‘ik loop vast hoor’ en ging dan met de traplift naar boven. Dan kwam Peter boven en moesten we lachen. Een scootmobiel, een toiletlift, een hoog-laagbed, een sta-op stoel (ook lekker om s’middags even in te slapen wat ook regelmatig gebeurt) Nu is de traplift weg en hebben we een huislift. We weten dat er nog een hoop aan zit te komen maar daar denken we nog niet echt aan. Inmiddels (juni 2013) zijn we een electrische rolstoel en aangepaste auto rijker.
Sinds mei 2011 is Peter thuis om voor mij te zorgen, dat begint met wassen en aankleden en eindigt tot uitkleden als we naar bed gaan. Ook dat levert vaak lachmomenten op; van een mailtje dat hij een bepaalde datum vrij wilt hebben, als ik om hulp vraag zeggen dat hij pauze heeft tot “dreigen” van mij dat hij naar een andere baan uit kan kijken.
Ook dat hij naast zijn “baas” wakker wordt maar dat hij het voordeel heeft dat als zijn “baas” uit wil slapen hij dat ook gewoon kan doen zonder te laat op zijn werk te komen.
Ik heb vanaf het moment van de diagnose nog 4 jaar halve dagen gewerkt en ben in april 2009 gestopt omdat het te zwaar werd. Nu denk ik, ik had eerder moeten stoppen maar ja gedane zaken nemen geen keer.
Geld voor onderzoek
En sinds 2011, ons 1e evenement, willen we zolang het gaat iets organiseren voor naamsbekendheid en geld in te zamelen voor stichting ALS Nederland. Van de overheid krijgt de stichting geen geld voor onderzoek omdat slechts 1500 mensen in Nederland leven met ALS. Onderzoek naar deze nog steeds ongeneeslijke ziekte kan alleen gedaan worden door middel van donaties van particulieren en het bedrijfsleven.
Liefs,
Natascha Versteeg
Wie zijn wij
Het boek
Contact
Team ALS Bussum organiseert activiteiten om de ongeneeslijke ziekte ALS de wereld uit te helpen. Help jij mee?
Al onze activiteiten vinden plaats vanuit onze basis wijkcentrum "Achter de Linde' in Bussum. Een route beschrijving vind je hier,