Mijn verhaal

Ik leef met de ongeneeslijke ziekte ALS

Natascha Versteeg

In de lente van 2004 begon ik wat moeilijker te lopen, maar dacht ach, dat komt omdat ik moe ben. In de zomer van 2004 ging het traplopen moeilijker maar dacht dat ik nog wat last had van een narcose eerder die zomer. En eigenwijs als ik ben, wilde ik dit niet aan mijn man Peter laten merken omdat hem een operatie wachtte om zijn linker nier te verwijderen i.v.m. met een tumor.

Maar toen ik op mijn werk op mijn hurken zat en niet meer zelf overeind kon komen (werd door een collega en een klant geholpen) moest ik het hem toch voor de operatie vertellen.

Geld voor onderzoek

Van de overheid krijgt Stichting ALS Nederland geen geld voor onderzoek. Het gaat immers maar om 1500 personen in Nederland. Dat er ieder jaar 500 mensen overlijden aan ALS vergeten ze gemakshalve. Onderzoek kan dus alleen gedaan worden door middel van donaties van particulieren en het bedrijfsleven.

Help jij mee?

Neuroloog
Na door de huisarts onderzocht te zijn, ik dacht nog een paar keer therapie en Natas loopt weer als een kievit, werd ik doorgestuurd naar een neuroloog in toen nog Gooi-Noord nu Ter Gooi Ziekenhuizen. Na een MRI scan en een MEP, dan gaan ze met een soort tennisracket op je hoofd je spieren aansturen wat heel raar voelt maar ook lachwekkend is omdat je dan ongecontroleerde bewegingen maakt, werd besloten een EMG te doen. Eerst met een naaldje in diverse spieren en later met stroomstootjes. Toen de neuroloog het eerste naaldje in mijn been stak, zei hij al dat het goed mis was. Na de EMG wilde hij dat er in het UMCU nog een EMG werd gedaan. Toen we voor de uitslag gingen vertelde hij je hebt een spierziekte.

Internet
Aangezien we nog niet veel ziekenhuiservaring hadden vroegen we ook niet door. Ik had 3 weken later weer een afspraak en vroeg wat heb ik dan, en hij zei ALS en ik wil je doorsturen naar het UMCU. En weer vroegen we niet door. Pas nadat mijn zus belde en begon te huilen toen ze hoorde wat ik had zijn we op internet gaan zoeken en dan…dan lees je doodvonnis. 30 maart 2005, 2 dagen na mijn 33 verjaardag, werden we verwacht in het UMCU. Dat werd een lange dag. Om 07.00 uur van huis en om 18.00 uur weer thuis. Met gemengde gevoelens reden we er heen, hoopten dat het toch iets anders was, maar na lichamelijk onderzoek en ‘hoera’ weer een EMG bleek het ijdele hoop. Dan rijd je naar huis in doodse stilte, allebei in onze eigen gedachten verzonken…..

Lumbaalpunctie
In augustus 2005 begon bij de neuroloog de twijfel toe te slaan, want ik ging niet volgens het boekje. Dus lucky me, ik mocht weer een EMG. Ik weet niet of jullie dat weleens gehad hebben maar het is behoorlijk pijnlijk. Daarna nog een lumbaalpunctie, die heb ik 10x liever qua pijn. En weer terug voor de uitslagen. In de omgeving werd er al geroepen je hebt vast iets anders maar wij hebben altijd in ons achterhoofd gehouden dat het ALS was. Ook om onszelf te beschermen tegen grote teleurstellingen. Helaas hadden wij het toch bij het rechte eind.

Hulpmiddelen
In augustus van 2005 kwamen de eerste hulpmiddelen. Een douchecabine waar je zo in kan lopen, een rolstoel (die lang op zolder heeft gestaan maar het CIZ vond het belangrijk dat ik die vast had) en een traplift. In het begin zei ik vaak tegen Peter als we naar bed gingen ‘ik loop vast hoor’ en ging dan met de traplift naar boven. Dan kwam Peter boven en moesten we lachen. Een scootmobiel, een toiletlift, een hoog-laagbed en een sta-op stoel. Nu is de traplift weg. Nee ik kan nog steeds niet traplopen maar we hebben we een huislift. We weten dat er nog een hoop aan zit te komen maar daar denken we nog niet echt aan. Inmiddels (juni 2013) zijn we een electrische rolstoel en aangepaste auto rijker.

Lachmomenten
Sinds mei 2011 is Peter thuis om voor mij te zorgen. dat begint met wassen en aankleden en eindigt tot uitkleden als we naar bed gaan. Ook dat levert vaak lachmomenten op. Van een mailtje dat hij een bepaalde datum vrij wilt hebben, als ik om hulp vraag zeggen dat hij pauze heeft tot “dreigen” van mij dat hij naar een andere baan uit kan kijken. Ook dat hij naast zijn “baas” wakker wordt maar dat hij het voordeel heeft dat als zijn “baas” uit wil slapen hij dat ook gewoon kan doen zonder te laat op zijn werk te komen…..

Gedane zaken
Vanaf het moment van de diagnose heb ik nog 4 jaar halve dagen gewerkt. In ben in april 2009 gestopt omdat het te zwaar werd. Nu denk ik, ik had eerder moeten stoppen maar ja gedane zaken nemen geen keer. En sinds 2011, ons 1e evenement, willen we zolang het gaat iets organiseren voor naamsbekendheid én geld in te zamelen voor Stichting ALS Nederland.

Wij wonen in Bussum

Alle activiteiten vinden plaats vanuit Wijkcentrum 'Achter de Linde'

Share This