Team ALS Bussum

Wij organiseren evenementen ten bate van de spierziekte ALS.
Help ons mee want ALS moet de wereld uit!

Wat is ALS?

ALS
Amyotrofische Laterale Sclerose is één van de meest ernstige en invaliderende aandoeningen van het zenuw- en spierstelsel. In Nederland leven ongeveer 1500 mensen met deze nog steeds ongeneeslijke ziekte. Gemiddeld overlijden er elk jaar 500 patiënten en komen er 500 bij.

Levensverwachting
Hoewel er wereldwijd onderzoek wordt gedaan naar de ziekte, is de oorzaak tot op heden onbekend. Hoop op een toekomst – met een gemiddelde levensverwachting van 3 tot 5 jaar na de eerste symptomen – is er voor deze 1500 patiënten nog niet.

Verloop
ALS veroorzaakt meestal geen pijn en tast het verstand niet aan. De zintuigen (gevoel, smaak en gehoor) blijven intact. Wel worden geleidelijk aan steeds meer spieren aangedaan, behalve de hartspier. Het uitvallen van de ademhalingsspieren is vaak de oorzaak van het overlijden van iemand met ALS.

Ongeneeslijk
De oorzaak van de ALS is nog niet bekend. Er is geen medicijn die de ziekte kunnen stoppen of genezen. ALS kan voorkomen bij volwassenen op elke leeftijd, maar ontstaat meestal tussen het 40ste en 60ste levensjaar. Een klein deel van de mensen met ALS heeft te maken met een erfelijke vorm. Dit komt echter zelden voor.

Mijn verhaal – Natascha

In de lente van 2004 begon ik wat moeizamer te lopen, maar dacht ‘ach, dat komt omdat ik moe ben’. In die zomer ging het traplopen moeilijker, maar dacht dat ik nog wat last had van een narcose eerder die zomer. En eigenwijs als ik ben, wilde ik dat niet aan mijn man Peter vertellen omdat hem een operatie wachtte ……

 

Als ALS in beeld komt…

 Na een jaar hard werken door de fotografen, vormgeefster, tekstschrijfster en natuurlijk Juliette, die het initiatief had genomen voor het boek, was het zaterdag 21 maart    dan eindelijk zover. De presentatie.

Wat was iedereen gespannen, hoe zou het boek er uit zien? Juliette heeft dat goed geheim weten te houden…

Wij wonen in Bussum

Alle activiteiten vinden plaats vanuit Wijkcentrum 'Achter de Linde'

Share This